Cartas endereçadas a quem desejar ler: da recusa alimentar em crianças e adolescentes com condições de saúde crônicas complexas às mensagens sobre escolhas e não escolhas / Letters to anyone who wants to read: from food refusal in children and adolescents with complex chronic health conditions to messages about choices and non-choices

A alimentação é essencial à manutenção da vida e está relacionada à construção de valores simbólicos e socioculturais. Apesar de ser uma função vital, o ato de comer não é inato para os seres humanos. Ele resulta de um processo de aprendizagem complexo que se inicia ainda na gestação e continua ao longo do desenvolvimento infantil. No entanto, esse processo pode sofrer perturbações e levar ao desenvolvimento de dificuldades alimentares e à recusa alimentar na infância. Logo, crianças e adolescentes que nascem e crescem em condições de saúde não favoráveis ao desenvolvimento, seja por experiências pessoais relacionadas a nascimentos difíceis, períodos prolongados de internação e/ou uso de tecnologias de saúde, também podem apresentar dificuldades na habilidade de ingerir e de se relacionar com os alimentos. Partindo desta criança/ adolescente em uma conversa com a cena clínica e assumindo as dificuldades de alimentação e recusa alimentar como uma mensagem a ser transmitida de uma criança/ adolescente ao adulto, este estudo investigou o universo de significados presentes nas interações de crianças e adolescentes com condição de saúde crônica complexa no seu contexto alimentar. Interessou-nos compreender como as expressões e interações da criança/adolescente falavam dela/dele como sujeito na cena de alimentação e como ela/ele era submetida à expressão dos adultos. Tratou-se de uma pesquisa qualitativa, que utilizou a observação participante e a realização de entrevistas dialogadas como técnicas para produção de dados. O local do estudo foi o setor de enfermaria de um hospital universitário pediátrico localizado na cidade do Rio de Janeiro, uma instituição de referência no cuidado de crianças com condição de saúde crônica complexa. A pesquisadora circulou pela enfermaria deste hospital observando cenas de alimentação infanto-juvenil e de cuidado familiar e hospitalar buscando oportunidades de interação e de entrevistas abertas com os cuidadores, com as crianças e os adolescentes internados e com os profissionais de saúde. O registro das observações foi realizado em um diário de campo e as entrevistas tiveram o áudio gravado para posterior transcrição, quando autorizado pelos participantes. O tempo de pesquisa de campo foi de 10 meses, sendo 08 meses destinados à observação participante. Os resultados desta pesquisa falam da trajetória de vida e alimentar de 04 participantes (três crianças e uma adolescente) vivendo em situação de hospitalização prolongada. Embora frequentemente submetidos ao controle e decisões dos adultos de referência para o alcance do bem-estar clínico e nutricional, nesta pesquisa, Eloá, Vitória, Kiara e Luiz revelaram o seu protagonismo sobre a própria ingestão alimentar, mostrando que atitudes geralmente rotuladas e patologizadas, tais como, a recusa e a seletividade alimentar, na verdade se tratam de escolhas e não escolhas do sujeito, que comunicam a sua identidade humana e que se moldam pela medida de cada criança/ adolescente e pelas experiências vividas em seu contexto. Suas histórias se tornaram suportes nesta pesquisa para gerar reflexões sobre outras crianças e adolescentes, que estão em serviços de média e alta complexidade no território brasileiro, cujos chamados distúrbios alimentares se revelam como mensagens que reconectam corpo físico e a constituição intersubjetiva com alimentação, prazer e viver.

Food is essential for the maintenance of life and is related to the construction of symbolic and sociocultural values. Despite being a vital function, the act of eating is not innate to human beings. It results from a complex learning process that begins in pregnancy and continues throughout child development. However, this process can be disrupted and lead to the development of eating difficulties and food refusal in childhood. Therefore, children and adolescents who are born and grow up in health conditions that are not favorable to development, either because of personal experiences related to difficult births, prolonged periods of hospitalization and/or use of health technologies, may also present difficulties in the ability to ingest and relate to food. Starting from this child/adolescent in a conversation with the clinical scene and assuming feeding difficulties and food refusal as a message to be transmitted from child/adolescent to adult, this study investigated the universe of meanings present in the interactions of children and adolescents with complex chronic health condition in their eating context. We were interested in understanding how the expressions and interactions of the child/adolescent spoke of her/him as a subject in the eating scene and how she/he was subjected to the adults' expression. This was a qualitative research, which used participant observation and dialogic interviews as techniques for data production. The study site was the infirmary sector of a pediatric university hospital located in the city of Rio de Janeiro, a reference institution in the care of children with complex chronic health conditions. The researcher circulated through the ward of this hospital observing scenes of infant and juvenile feeding and of family and hospital care seeking opportunities for interaction and open interviews with the caregivers, with the hospitalized children and adolescents, and with the health professionals. The observations were recorded in a field diary and the interviews were audio recorded for later transcription, when authorized by the participants. The field research time was 10 months, 8 of which were for participant observation. The results of this research speak to the life and feeding trajectory of 04 participants (three children and one adolescent) living in a situation of prolonged hospitalization. Although often subjected to the control and decisions of adults of reference for the achievement of clinical and nutritional well-being, in this research, Eloá, Vitória, Kiara and Luiz revealed their protagonism about their own food intake, showing that attitudes usually labeled and pathologized, such as refusal and food selectivity, are actually about choices and non choices of the subject, which communicate their human identity and are shaped by the measure of each child/adolescent and by the experiences lived in their context. Their stories became supports in this research to generate reflections about other children and adolescents, who are in medium and high complexity services in the Brazilian territory, whose so-called eating disorders reveal themselves as messages that reconnect physical body and intersubjective constitution with food, pleasure and living.

Dilemas na regulação do acesso à atenção especializada de crianças com condições crônicas complexas de saúde / Dilemmas in regulating access to specialized care for children with complex chronic health conditions

Resumo O presente artigo objetivou analisar o acesso de crianças com condições crônicas complexas de saúde à atenção especializada, identificando seus dilemas e contrapontos. A seleção dos sujeitos de pesquisa foi realizada entre junho e setembro de 2017 e considerou a participação de fonoaudiólogos em um grupo virtual cuja dinâmica sinalizava a dificuldade dos integrantes, servidores públicos municipais, na conduta de encaminhar pacientes aos serviços de saúde. Foram realizadas entrevistas presenciais com 14 fonoaudiólogos deste grupo, que atuam com crianças. O estudo das dificuldades enfrentadas pelos entrevistados possibilitou identificar que a regulação assistencial via SISREG é um agravante das dificuldades de acesso. Neste sentido, os dilemas mencionados foram agrupados em três eixos temáticos: espera para marcação das consultas, distância dos locais de atendimento e equívocos no processo de encaminhamento. Além disso, a atuação do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica (NASF-AB) foi identificada como um fator relevante na facilitação do acesso de crianças aos serviços da atenção especializada no trabalho em parceria com a regulação. Conclui-se que a presença de mediadores no âmbito dos cuidados em saúde beneficia a população com dificuldades de acesso aos serviços, dentre as quais, as crianças com condições crônicas complexas de saúde.

Abstract The scope of this article was to analyze the access of children with complex chronic health conditions to specialized care, identifying their strengths and weaknesses from the perspective of speech therapists. The selection of research subjects was made considering the participation in a virtual group whose dynamics signaled the difficulty of members, municipal civil servants, in the conduct of referring patients to health services. Face-to-face interviews were conducted with 14 speech therapists from this group who work with children. The study of the difficulties faced by the interviewees made it possible to identify that care via the Regulation System is an aggravating factor in difficulties of access. In this respect, the problems mentioned were grouped into three topics: (1) Waiting time for making appointments; (2) Distance from the care centers; and (3) Misconceptions in the referral process. In addition, the work of the Expanded Family Health and Primary Care Service was identified as a relevant factor in facilitating children's access to specialized care services in partnership with regulation. The conclusion drawn is that the presence of mediators in health care benefits the population with difficulty of access to services, including children with complex chronic health conditions.